Ik ben géén 70-jarige vrouw

Door niek_nijmegen op dinsdag 18 februari 2020 06:51 - Reacties (17)
Categorie: -, Views: 5.303

Zoals jullie eerder lazen, brak ik in juli 2019 mijn linkerheup. Dat werd door de chirurgen van het RadboudUMC prachtig opgelost met een prothese, en na maanden van fysiotherapie (het is nu februari 2020) doet de heup het weer bijna zoals vroeger. Maar daarmee is het traject nog niet ten einde.

Omdat de artsen van het RadboudUMC het best opmerkelijk vonden, dat een relatief jonge man zomaar een heup breekt, vonden ze het een goed idee dat de St. Maartenskliniek een botdichtheidsmeting zou doen, om uit te sluiten dat ik botontkalking zou hebben. Die botscan stelt qua 'ingreep' weinig voor, en ik beeld me in dat het niet veel meer dan een soort van low-res, low-energy röntgenbeeld oplevert. Voor het bespreken van de uitslag van de scan werd daarentegen, een paar weken later, een compleet dagdeel uitgetrokken.

Aan het eind van die middag zou ik een arts te spreken krijgen over de evaluatie van de botmeting. Maar om te beginnen werd ik in een groepsvoorlichtingsbijeenkomst geplaatst voor mensen met osteoporose, die allemaal inderdaad zo’n 30 jaar ouder waren dan ik. Dat moest wel een vergissing zijn, want een diagnose had ik immers nog niet, en ik was al aan het inschatten wanneer ik zou gaan opmerken dat ik vermoedelijk in de verkeerde groep terecht was gekomen. Gelukkig was er een mondigere dame die de vraag eerder stelde: ‘Waarom zit ik in een bijeenkomst over osteoporose, terwijl ik nog niet weet of ik dat heb? Is dat niet zonde van mijn tijd als ik niets blijk te hebben?’ Waarop alle andere aanwezigen ‘ja, inderdaad’ knikten. Ook zij hadden geen diagnose en dachten in de verkeerde groep te zitten en vonden dat zonde van hun tijd.

Het antwoord was simpel en ontluisterend: ‘Ja, dat lijkt raar, maar uit ervaring blijkt dat dit het beste werkt. En bovendien kunt u ervan uit gaan, dat u hier niet voor niets zit...’ Waarmee we allemaal meteen de uitslag van de botdichtheidsmeting alvast in onze spreekwoordelijk zak konden steken.

De voorlichting was op zich wel nuttig, hoor. En niet heel ingewikkeld: er bestaat Osteopenie (verminderde botdichtheid) en Osteoporose (heel erg zeer verminderde botdichtheid voor gevorderden), en daarvan hadden ze ook foto's: als een goed bot er in doorsnede uit ziet als een degelijk stuk aardewerk met miniscule luchtbelletjes, is osteoporose meer zoals de plastic molecuulmodellen die ze bij scheikunde in de klas hadden staan - maar dan zonder de bolletjes en niet van plastic. En er zijn leefregels en medicatie: niet roken en liefst minder alcohol en meer bewegen.

Nadat ze er ruim anderhalfuur over hadden gedaan om dat uit te leggen (al kwam dat ook een beetje door de meneer naast me die iedere gelegenheid aangreep om nog eens te vertellen over zijn kleinkinderen en dat hij wat vergeetachtig was), was het tijd voor het individueel gesprek met een arts. Die dus inderdaad mooi kon aanhaken op mijn nieuw-verworven kennis. En die dus feitelijk ook geen slecht-nieuwsgesprek hoefde te voeren, want het slechte nieuws wist ik ondertussen al. Ik bleek, zo vertelde ze inderdaad, osteopenie in mijn rug te hebben, en osteoporose in mijn resterende heup. Of andersom, dat ben ik vergeten. En inderdaad bestonden er 3 types medicatie om de botontwikkeling te stimuleren. Maar daar onstonden de problemen.

Osteoporose is bijna exclusief voor 70-jarige vrouwen, met medicatie die alles bij elkaar voor maximaal 23 jaar gegeven mag worden, want voor langere tijd was het dus nog nooit getest. Die 23 jaar was, gezien mijn jeugdige leeftijd, wel een lastig punt. Want wanneer de medicatie niet meer gegeven kon worden, zou ik nèt begin midden 60 zijn geweest (altijd charmant, wanneer mensen dat soort confronterende dingen voor je uitrekenen...) en dat vond ze wat aan de krappe kant. Het was een grappige arts die kennelijk dacht dat ik goede survival skills had, en ik dankte haar hartelijk voor het vertrouwen.

Maar vooral vond ze het niet correct om me met medicatie te behandelen terwijl mijn osteoporose eigenlijk nogal onverklaarbaar was (ik was man, jonger dan 70 èn niet in de overgang geweest), en dus ging ze me terugverwijzen naar het Radboud, alwaar een endocrinoloog met mij zou gaan uitzoeken hoe ik aan mijn osteoporose kwam.

Relatief opgelucht en met goede moed fietste ik heuvelafwaarts terug naar huis: met mijn heup ging het al best goed, en binnenkort zouden ze dan gaan uitvinden waarom ik de botten van een zieke oude vrouw heb en zomaar een heup had kunnen breken. Dan kon dat behandeld worden, en dan zou ik dit hoofdstuk eindelijk kunnen afsluiten...

Volgende: Hoe ik vijf centimeter korter was 19-02 Hoe ik vijf centimeter korter was
Volgende: Met de trein 09-'19 Met de trein

Reacties


Door Tweakers user Viper_4111, dinsdag 18 februari 2020 08:50

Wow ik moet zeggen dat het allemaal best spannend klinkt, ik hoop dat het allemaal goed af gaat lopen en dat de botdichtheid toch weer wat op te bouwen is. Succes!

Door Tweakers user vanaalten, dinsdag 18 februari 2020 09:43

Kan mij voorstellen dat vooral duidelijkheid ('wat is er aan de hand') al heel plezierig is. Nu nog de oorzaak boven water krijgen - en hopelijk een betere oplossing vinden dat 23 jaar medicatie. Ben benieuwd wat er uit dat onderzoek gaat komen.

Succes alvast!

Door Tweakers user stuiterveer, dinsdag 18 februari 2020 09:57

Moet zeggen dat het enorm fijn blijft om je blogs te blijven lezen, het biedt een nuchtere kijk op zo'n situaties voor iemand die nooit ermee te maken heeft gehad. Goed om te zien dat ze die "slecht-nieuws gesprekken" best redelijk hebben opgevangen trouwens, dat blijft natuurlijk een van de lastigere dingen om te doen omdat je het liefst als dokter zijnde naar de behandeling zelf toe wilt werken.
Maar vooral vond ze het niet correct om me met medicatie te behandelen terwijl mijn osteoporose eigenlijk nogal onverklaarbaar was (ik was man, jonger dan 70 èn niet in de overgang geweest), en dus ging ze me terugverwijzen naar het Radboud, alwaar een endocrinoloog met mij zou gaan uitzoeken hoe ik aan mijn osteoporose kwam.
As it should be! Blij dat ze er zo over dacht en niet liever voor het bestrijden van de symptomen ging als gemakkelijke uitvlucht. Ben benieuwd hoe dat verder loopt!

Door Tweakers user Skyrunner, woensdag 19 februari 2020 07:56

Je hebt gelijk over de botdichtheidsmeting (DEXA). Dit is een meting en niet zozeer beeldvormend. Er wordt in principe een zgn 'baseline' scan genomen en die wordt telkens vergeleken met een volgende.

Wel kunnen afwijkingen in de ruggengraat vastgesteld worden met een DEXA.

Tot zover de wetenschap, succes met het vervolgtraject!

Door Tweakers user Deurges, woensdag 19 februari 2020 08:46

Zeer boeiend om te lezen dit verhaal. Hoe denk je achteraf over dat groepsgesprek? Beetje raar om te lezen dat ze vrij "simpel" omgaan met zo'n nieuws. Kan me voorstellen dat niet iedereen er happy mee was om het zo te horen, zeker niet in jou situatie.

De heup is 1 ding, maar je rug? Sterkte in ieder geval en ben zeer benieuwd wat er uit zal komen!

Door Tweakers user Deurges, woensdag 19 februari 2020 08:47

Deurges schreef op woensdag 19 februari 2020 @ 08:46:
Zeer boeiend om te lezen dit verhaal. Hoe denk je achteraf over dat groepsgesprek? Beetje raar om te lezen dat ze vrij "simpel" omgaan met zo'n nieuws. Kan me voorstellen dat niet iedereen er happy mee was om het zo te horen, zeker niet in jou situatie.

De heup is 1 ding, maar je rug? Sterkte in ieder geval en ben zeer benieuwd wat er uit zal komen!
Never mind, zie net je nieuwe post..

Door Tweakers user niek_nijmegen, woensdag 19 februari 2020 09:59

Deurges schreef op woensdag 19 februari 2020 @ 08:46:
Zeer boeiend om te lezen dit verhaal. Hoe denk je achteraf over dat groepsgesprek? Beetje raar om te lezen dat ze vrij "simpel" omgaan met zo'n nieuws. Kan me voorstellen dat niet iedereen er happy mee was om het zo te horen, zeker niet in jou situatie.
Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, maar ik had natuurlijk al wel een donkerbruin vermoeden dat het niet helemaal normaal is, twee 2 keer (zonder grote moeite te doen) een heup te breken, en dat daar wel een goede reden voor zou zijn. En dan heb ik liever osteoporose dan kanker, om maar eens iets te noemen.

Verder probeer ik mezelf voor te houden, dat het krijgen van een uitslag niets verandert aan de situatie: die osteoporose had ik toch wel, of ik het nou wist of niet. Dus vind ik het gek om heel heftig te reageren op een minder fijne medische uitslag. Behalve dat ik het liever éérder had geweten. Dat gezegd hebbende: de aansluitende röntgenfoto's (uit de volgende aflevering), daar schrok ik wel van. Maar daar had ik ook echt helemaal niet meer op gerekend.

Door Tweakers user boe2, woensdag 19 februari 2020 12:14

Of andersom, dat ben ik vergeten.
Begrijpelijk, je wordt al een dagje ouder he :z

Door Gerwin, woensdag 19 februari 2020 16:04

Ik heb nooit op uw profiel gekeken ( ik ben ook maar een bezoeker van deze website en de bijbehorende onderliggen websites)
Maar ik was echt in de veronderstelling dat u een vrouw was op redelijke leeftijd.
Maar ik hoop dat ze u medisch toch kunnen helpen, gelukkig verandert er redelijk veel in de medische wetenschap.

Door Tweakers user niek_nijmegen, woensdag 19 februari 2020 16:33

Gerwin schreef op woensdag 19 februari 2020 @ 16:04:
Maar ik was echt in de veronderstelling dat u een vrouw was op redelijke leeftijd.
Dank voor het compliment, maar ik ben slechts een man uit 1974.

Door Tweakers user goarilla, vrijdag 21 februari 2020 16:03

Kan je niet gewoon Calcium supplementen nemen. Ik ben zelf een risicogeval voor osteo(ponie en porose - verminderde pancreaswerking) en dat is wat mijn artsen me voorschreven.

Door Tweakers user niek_nijmegen, vrijdag 21 februari 2020 16:09

goarilla schreef op vrijdag 21 februari 2020 @ 16:03:
Kan je niet gewoon Calcium supplementen nemen. Ik ben zelf een risicogeval voor osteo(ponie en porose - verminderde pancreaswerking) en dat is wat mijn artsen me voorschreven.
Klopt! Ik gebruik inmiddels op advies van de internist calcium- en vitamine D-supplementen.

Door geobeo, zaterdag 22 februari 2020 11:42

Zomaar een paar gedachtes:

"Ik gebruik inmiddels op advies van de internist calcium- en vitamine D-supplementen."

Pas op met adviezen van internisten. Een internist is geen arts. Hart specialisten zullen juist calcium supplementen afraden, omdat het het risico op hart problemen vergroot. De volgende keer zou ik vragen om een daadwerkelijke arts te spreken.


Ben je wel eens getest op gluten allergie (Coeliakie in het Nederlands)? Een van de symptomen van die allergie is hetgeen jij nu hebt (omdat calcium niet goed opgenomen wordt in het lichaam). Ook als je geen symptomen hebt kan het de moeite waard zijn om aan te dringen om je hierop te laten testen; de allergie heeft niet altijd duidelijke symptomen. Bij mij in de familie hebben (de vrouwen) zowel last als gluten allergie als ook osteoporose. Er is een kans dat dat samenhangt.

Door Tweakers user niek_nijmegen, zaterdag 22 februari 2020 12:17

geobeo schreef op zaterdag 22 februari 2020 @ 11:42:
Pas op met adviezen van internisten. Een internist is geen arts. Hart specialisten zullen juist calcium supplementen afraden, omdat het het risico op hart problemen vergroot. De volgende keer zou ik vragen om een daadwerkelijke arts te spreken.
Voor zover ik weet is een internist een arts die gespecialiseerd is in interne geneeskunde. Dus op zich wel een echte arts. Wat heb jij voor beeld bij een internist, dan?

Over de (mogelijke?) risico's van calciumsupplementen voor vaatproblemen had ik gelezen. En ik wilde dat inderdaad meenemen bij mijn vervolgconsult over 2 weken.

Voor het moment neem ik de calcium verspreid over de dag, om een onnatuurlijke calciumpiek zoveel mogelijk te voorkomen. Verder gok ik erop dat mijn risico op hart- en vaatziekten door mijn plantaardig dieet vrij laag is, en ik dat extra calciumrisico er wel bij kan hebben.
Ben je wel eens getest op gluten allergie (Coeliakie in het Nederlands)? Een van de symptomen van die allergie is hetgeen jij nu hebt (omdat calcium niet goed opgenomen wordt in het lichaam). Ook als je geen symptomen hebt kan het de moeite waard zijn om aan te dringen om je hierop te laten testen; de allergie heeft niet altijd duidelijke symptomen.
Dank voor die tip! Ik heb het in mijn dossier teruggekeken, en ze hebben inderdaad mijn 'IgA anti-TTG' bepaald om coeliakie uit te sluiten. Die waarde is <7, en dus negatief. Ook mijn 'IgA anti-endomysium' was negatief. Coeliakie is het dus waarschijnlijk niet.

[Reactie gewijzigd op zaterdag 22 februari 2020 12:21]


Door Tweakers user Tupolev, zaterdag 22 februari 2020 12:35

Let op dat coeliakie een intolerantie is voor gluten, dus geen allergie. Niet iedereen met Coeliake heeft igA antilichamen, dus die test is niet 100%. Wel gaat Coeliakie vaak samen met tekorten (bv ijzer of foliumzuur) in de bloedwaarden.

Let op dat vitamine D met beleid moet worden geslikt, teveel is ook weer niet goed. Calcium tabletten doen vaak meer kwaad dan goed. Een niet te hoge dosis vitamine D met een bakje yoghurt werkt vaak beter, en bv bij koffie altijd een scheut melk toevoegen.

Door Tweakers user niek_nijmegen, zaterdag 22 februari 2020 13:01

Tupolev schreef op zaterdag 22 februari 2020 @ 12:35:
Let op dat coeliakie een intolerantie is voor gluten, dus geen allergie. Niet iedereen met Coeliake heeft igA antilichamen, dus die test is niet 100%. Wel gaat Coeliakie vaak samen met tekorten (bv ijzer of foliumzuur) in de bloedwaarden.
Ijzer en foliumzuur zie ik in de uitslagen niet terug. Mijn hemoglobine was 8, dus net iets onder de norm. Verder zal ik mijn vervolgconsult moeten afwachten voor verdere duiding en nieuw beleid.
Let op dat vitamine D met beleid moet worden geslikt, teveel is ook weer niet goed. Calcium tabletten doen vaak meer kwaad dan goed. Een niet te hoge dosis vitamine D met een bakje yoghurt werkt vaak beter...
Mijn vitamine-D was volgens het bloedonderzoek nu onder de norm (48 nmol/l), dus ik denk niet dat ik daar nu teveel van binnenkrijg.
... en bv bij koffie altijd een scheut melk toevoegen.
Iieew! Koffie met melk (van welke oorsprong dan ook) is te vies voor woorden. Dat zou serieus bij wet verboden moeten worden }>

[Reactie gewijzigd op zaterdag 22 februari 2020 13:03]


Door Tweakers user Tupolev, zaterdag 22 februari 2020 14:46

Als geen vitamine D slikt is het logisch dat je een tekort hebt, vooral in de winter heeft iedereen zonder suppletie een tekort aan vitamine D in Nederland. Gewoon elke dag een normale vitamine D pil slikken en dat probleem is opgelost.
Koffie kun je prima drinken als je maar je Calcium aanvult, maar pas op voor de kalktabletten die vaak worden voorgeschreven. Deze doen meestal meer kwaad dan goed, als ze als iets doen voor je calcium. Uiteindelijk wil je sterkere botten, een overmaat aan calcium zal dit proces niet versnellen.

Reactie formulier
(verplicht)
(verplicht, maar wordt niet getoond)
(optioneel)